À PROPOS
L'histoire de Mani
Derrière ce projet, il y a une histoire.
Celle de Mani, un garçon de 11 ans, dont le parcours a profondément marqué sa famille et donné naissance à cette initiative.
LE 3 DÉCEMBRE 2018
Une réponse à de nombreuses questions
Ce diagnostic apporte des réponses à de nombreuses interrogations. Mani ne parlait pas, regardait peu dans les yeux et avait des gestes d’auto-stimulation, aussi appelés « stimming ».
Pour sa famille, comprendre son fonctionnement permet enfin de mettre des mots sur ce qu’il vivait.
Puis un autre diagnostic vient s’ajouter à son quotidien : l’épilepsie.
Les crises deviennent une nouvelle épreuve pour Mani et ses proches.
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GRANDIR, APPRENDRE, ÊTRE ACCUEILLI
Un parcours scolaire semé d’obstacles
Lorsque vient le moment de scolariser Mani, les difficultés prennent une autre forme.
Son entrée à l’école est refusée à neuf reprises.
Pendant un an, Mani a la possibilité d’être scolarisé au Maroc. Il y trouve une place dans une école, avant que l’établissement ne puisse finalement plus l’accueillir, faute de personnel suffisamment formé.
Une situation qui ne devrait pas dépendre de l’endroit où l’on vit.
DEPUIS 4 ANS ET DEMI
Une scolarisation encore insuffisante
Depuis son retour du Maroc, le parcours de Mani reste difficile.
Aujourd’hui, il est accueilli en classe ULIS seulement deux jours par semaine. Le personnel qui l’accompagne ne dispose pas toujours de la formation nécessaire pour répondre pleinement à ses besoins.
Depuis peu, Mani bénéficie également de deux heures par semaine au SESSAD. Il rencontre parfois une psychomotricienne, mais les accompagnements restent limités face à l’importance de ses besoins.
Quatre ans et demi après son retour, sa situation reste encore loin d’une scolarisation et d’un accompagnement adaptés.
MANI N’EST PAS UN CAS ISOLÉ
Son histoire est celle de nombreuses familles
Le parcours de Mani nous a fait prendre conscience d’une réalité vécue par de nombreuses familles.
Des enfants attendent une place. Des parents cherchent des professionnels. Des établissements manquent de moyens et de personnel formé. Des familles se retrouvent parfois seules face à des démarches complexes et à des solutions insuffisantes.
Derrière chaque situation, il y a pourtant un enfant qui a besoin d’apprendre, de progresser, de sortir, de jouer et de trouver sa place.
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POURQUOI CE SITE ?
Informer, accompagner et agir
C’est à partir de cette réalité que nous avons imaginé ce site.
Nous voulons créer un espace où les parents peuvent trouver des ressources, des informations et une écoute.
Mais nous voulons aller plus loin.
Notre projet associatif vise à agir concrètement autour de plusieurs besoins : favoriser le répit des familles, permettre aux enfants et aux jeunes de participer à des sorties et des activités adaptées, développer des projets sportifs et artistiques et sensibiliser le public à l’autisme.
Nous voulons également mobiliser des professionnels, des bénévoles, des artistes, des sportifs et toutes les personnes qui souhaitent contribuer à faire évoluer les choses.
NOTRE OBJECTIF
Faire en sorte que chaque enfant puisse trouver sa place.
L’histoire de Mani est à l’origine de ce projet.
Elle nous rappelle qu’un diagnostic ne devrait pas définir les possibilités d’un enfant.
Ce qui compte, c’est de pouvoir lui donner accès aux accompagnements, aux apprentissages, aux activités et aux espaces dont il a besoin.